難病の子どもと家族が孤立しない地域を創る
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムでは、全国25万以上といわれる難病の子どもとその家族が孤立しない地域づくりを目指し、全国の社会福祉法人やNPO法人等をご支援しています。
●なにをやっているのか
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムでは、全国25万以上といわれる難病の子どもとその家族が孤立しない地域づくりを目指し、「医療」、「福祉」、「教育」、「フィランソロピー」の4領域について、「医療的ケアが必要な小児に対応する訪問看護研修」、「ICTを活用した退院・復学支援事業」、「外出が困難な子どもと家族向け相談カーによる訪問」、「クリニクラウンやファシリティドッグを病院にいる子ども達に届ける事業」等、毎年約40のモデルとなる事業、団体様を全国規模でご支援しています。
●なぜやるのか
小児がんや心臓疾患等、重い病気で常に治療に専念している子どもは全国で25万人以上。また、自宅で人工呼吸管理をしている子ども達も1万7千人いて、私達の町にも重い病気と共に暮らしている家族がいます。
その中には病院と家の往復が生活の中心となり、厳しい治療を強いられる子どもも少なくありません。「なぜ自分だけが病気なの？」「学校に行きたい、友達と遊びたい」、という言葉を受け止める両親の気持ちは想像に難くありません。「病気になった原因は親にあるのではないか？」「代わってあげたい」という想いを抱えながら、小さな命を守るため懸命に頑張っている家族もいます。
日本財団は、彼らが助けを必要とした時、いつでも安心して頼ることができる「つながり」や、同じ病気と闘っている「仲間」、そして子ども達に「夢や希望」を届けるため、全国に支援拠点を立ち上げ、子ども達一人ひとりにあわせた成長の場を増やすための活動を進めています。
●どうやっているのか
全国20ヶ所に立ち上げた支援拠点を運営する社会福祉法人やNPO法人、教育機関、行政、企業等と連携し、難病の子どもと家族を支えるネットワークを全国に広げています。
例えば、支援拠点の立ち上げをサポートした認定NPO法人フローレンスの「障害児保育園へレン」（東京都）は、認可保育園とクリニックを併設し、障害児が一般の子ども達とも交わり遊べるような拠点になっています。
また、児童発達支援と放課後等デイサービスを展開する認定NPO法人うりずん（栃木県）の拠点には、広くて開放的なお庭があり、近くの障害者入所施設や小学校、地元企業と連携したイベントもそこで開催されます。
同じサービスを展開する一般社団法人Buranoには、利用者のママや地域のママ達が集い、テープ起こし等の在宅ワークを引き受けるコワーキングスペースも出来ました。いずれの拠点でも専門家や地域を繋ぎ、孤立する難病の子どもと家族を「地域で支える体制」を整えています。
